Mes parents ne revinrent pas sur l’altercation. Je savais qu’ils ne changeraient pas et que comme chaque année, ils m’offriraient un cadeau alors que ma sœur n’aurait rien, seule dans sa chambre d’hôpital le jour de notre anniversaire. Tout ce que je pouvais dire n’arrivait jamais à leur faire comprendre l’horrible injustice qu’ils nous faisaient vivre à tous les deux. Mais je ne voulais pas m’attarder là dessus. Je ne le pouvais pas. Dès le lendemain, je courais à l’hôpital dire bonjour à ma sœur avec une petite photo, avant d’aller au lycée. Elle m’accueillit avec un regard ébaubi du matin et des cheveux blancs décoiffés.
« Tu es venu ! »
En une seule phrase, dite de sa voix mélodieuse, toute la colère de la veille me sembla s’évaporer pour un court instant. Je lui tendis la photo en reprenant mon souffle.
« Tu as les joues plus rouges que d’habitude. Il fait vraiment plus froid le matin que le soir ?
– Ah ça oui, vraiment plus ! Le soleil vient tout juste de pointer le bout de ses rayons… D’ici quelques heures, déjà, ça ira mieux.
– Il y a encore du soleil, en hiver ?
– Bien sûr ! Il y a du soleil tout le temps, même quand il pleut. Même la nuit, il y a encore du soleil. »
Ne sachant sans doute pas comment comprendre cette information, Béryl ne répondit pas. Je m’assis rapidement sur la chaise à coté de son lit.
« Je suis désolé, je ne vais pas rester très longtemps pour ne pas être trop en retard.
– Ça veut dire que tu es déjà en retard ?
– Je suis tout le temps en retard, m’exclamai-je en m’étirant. »
Elle eut un regard désapprobateur, mais ne me dit rien. Je lui souris.
« Hé, tu as une idée de ce que tu voudrais pour ton anniversaire ? »
J’avais toujours un peu d’appréhension à lui poser cette question, connaissant déjà la réponse. Au début, elle me demandait des peluches, des jouets, des bijoux que je ne pouvais lui acheter, car je n’étais qu’un enfant. Puis, quand elle comprit que je ne pouvais rien lui payer et que mes parents venaient de moins en moins, elle me demandait de les amener ici, d’essayer de récupérer un mot gentil de leur part. Et quand malgré mes efforts, je ne réussis même pas à lui offrir ceci, elle arrêta tout simplement de me répondre. Elle me disait « n’importe, je n’ai pas d’idée ». Mais je savais que ce n’était pas vrai. Des idées, des vœux, elle en avait bien plus que n’importe qui. C’était simplement que personne n’arrivait à les exaucer. Personne ne s’en donnait la peine. Mais cette fois-ci, elle me répondit :
« J’ai peut-être une petite idée. »
Ses lèvres pâles se tordirent en un petit sourire et ses yeux semblèrent briller de malice en me fixant. Bien trop heureux, je me redressais d’un seul coup.
« C’est vrai ? Allez, dis le moi !
– Tu m’as bien dit que le développement de tes photos, ça devait se faire dans une chambre noire ?
– Eh bien, oui… et ?
– Si tu développais une pellicule ici, juste pour moi ? J’aimais vraiment pouvoir développer mon propre soleil… »
Je restai sans voix. Les pensées s’enchaînèrent dans ma tête, et je me mordis les lèvres avant de répondre. Elle me regardait avec une rare intensité, suspendue à mon souffle.
« Je verrai ça avec l’hôpital… Je vais leur poser la question… Mais… oui, on peut sans doute le faire, répondis-je, néanmoins avec hésitation.
– C’est vrai ? Génial ! Merci, Aïden ! »
Et son petit corps se jeta sur le mien en un éclat de rire. Ma main dans son dos, je priais au moins que pour cette fois, au moins cette fois, j’arrivais à être à la hauteur de son espérance. Après un rapide au revoir, son espoir en poche, je partis en courant pour le lycée.
Les journées s’enchaînèrent. Les photos de soleil se faisaient de plus en plus difficiles, car les conditions climatiques étaient de moins en moins bonnes. Mais après avoir dit à ma sœur qu’il y avait du soleil même sous la pluie, je me devais de rester sous les nuages en espérant un petit rayon. Je gardai une pellicule en sécurité dans une petite boite sombre, pour ce jour où ce serait à l’hôpital que je créerai un soleil. Désormais, je voyais Béryl tous les jours, soit le soir, soit le matin, avec toujours une petite photo en papier glacé dans la main. Après la visite, je négociai avec les infirmiers et les médecins pour ce fameux développement en chambre noire.
« Mais c’est ridicule, Aïden, comment on peut accepter une chose pareille ? Le développement d’une photo se fait avec des produits toxiques !
– Il suffit d’avoir les bonnes protections, et je serai avec elle pour la surveiller. Je fais ça depuis des mois, je sais très bien comment faire et comment utiliser les produits !
« Vous oubliez jeune homme, que votre sœur est de constitution fragile, et qu’elle ne peut pas se permettre les mêmes risques que vous.
– Mais puisque je vous dit que c’est elle qui me l’a demandé ! »
Les médecins sont parfois des gens sourds. Mais après plusieurs jours d’insistance, j’obtins enfin un moyen de négociation ; si je mes parents signaient une décharge, j’avais l’autorisation pour une seule et unique fois, de pratiquer ce fameux développement photo à l’hôpital. Après cet échange, jamais je n’avais couru aussi vite jusqu’au lycée.
Je passai le bac blanc et ce fut un échec lamentable et laborieux. Seule l’épreuve de sport me permit de me rattraper, épreuve où le sourire radieux de mon professeur fut un baume au cœur parmi les regards méprisants. Je prenais désormais bien soin d’éviter l’infirmier. Il tenta bien de me demander si j’avais arrêté enveloppes, devant bien se douter que non, mais il n’eut jamais une réponse de ma part. Je n’attendais désormais que le jour de mon anniversaire où je pourrais enfin exaucer un vœu de ma sœur.
Mais quand le jour-dit arriva, il ne fut pas comme espéré. Je me réveillai avec une quinte de toux, et éternuais dans mon café. Mon père me fit la remarque :
« Tu as pris froid, Aïden ? »
J’étais tellement déboussolé que je ne pris pas le temps de lui répondre. Il ne m’arrivait pas très souvent d’être malade et c’était toujours bénin ; mais quand ça m’arrivait, je savais très bien ce que ça voulait dire. Prenant un paquet de mouchoir à la hâte, je partis en courant jusqu’à l’hôpital.
L’infirmière de garde ce jour-là fut surprise de me voir m’arrêter devant elle sans rentrer avec ma hâte habituelle.
« Hé bien alors, qu’est ce qu’il t’arrive, Aïden ? Tu ne vas pas voir ta sœur ?
– Excusez-moi, répondis-je, haletant, est ce que vous pourriez vérifier ma santé d’abord, rapidement, s’il vous plaît ? »
Pour accentuer ma demande, je ne pus retenir une légère toux. Comprenant mon affolement, elle m’emmena dans une salle à part et commença un rapide examen.
« Rien de très grave, il semblerait que ce soit juste un état grippal. C’est assez fréquent, en cette saison…
– ‘‘Rien de très grave’’ ? Mais non, vous ne comprenez pas, ça veut dire que... »
Ma question était évidente, et elle eut un air désolé.
« Ah, oui… Je ne peux pas te laisser voir ta sœur comme ça.
– Vous êtes sûre ? Même avec un masque ? Je ne la toucherai pas, promis ! Je peux même prendre une distance ! Je peux venir avec des vêtements propres que je ne mettrais qu’ici, sinon, et…
– Aïden. Ce qui est bénin pour toi pourrait lui être fatal, tu le sais bien, non ? Ça ne sera pas possible. »
Elle était ferme, mais gardait un air très gêné. Un mélange de fatigue et de tristesse me fit comme gémir.
– Quand est-ce que je pourrais la voir ? Je demandais, éteint.
– Si tu te soignes bien, dans une semaine. Maximum quinze jours, je dirai… »
La nouvelle me tomba sur le dos et sembla peser une tonne.
« Mais… aujourd’hui, c’était notre anniversaire…
– C’est vrai ? »
Je ne savais pas trop ce qu’il m’arrivait. J’avais tellement attendu pour qu’au final rien ne puisse se faire. Trop de sentiments se mélangeaient en moi et je me sentais prêt à pleurer comme le faisait ma mère à chaque repas. L’infirmière dut me prendre pour un enfant, car elle me fit m’asseoir et s’agenouilla face à moi.
« J’expliquerai à ta sœur que tu es passé. Elle en sera très contente, j’en suis certaine. J’essayerai de passer un peu de temps avec elle. Je pourrais même lui prendre un gâteau, qu’on pourra manger avec peut être d’autres infirmières qui s’occupent d’elle. Ça t’irait déjà un peu, ça ? Tu avais un cadeau à lui offrir ? »
Je ne pus que lui tendre la photo de soleil que je voulais lui remettre pour aujourd’hui. C’était une photo dont j’étais très fier, avec un soleil si proche du champ de tournesols qu’il semblait comme se refléter sur de l’eau. L’infirmière contempla la photo avec un regard étonné.
« Elle est vraiment très jolie. C’est toi qui l’a prise ? »
je hochais la tête.
« Je vais aller la lui donner. Toi, tu ferais mieux de rentrer chez toi. Tu n’as pas cours, aujourd’hui ? »
Je ne lui répondis pas. Je fis un signe de main pour dire au revoir, et je repartis lourdement vers ma maison. Au moins, j’étais rassuré ; ma sœur ne passât pas ses dix-sept ans totalement seule, mais je savais qu’elle le serait quand même un peu. Ma maison était vide ; mes parents étaient partis travailler. Ma mère n’allait rentrer sans doute que dans l’après-midi, et mon père finissait souvent en début de soirée. J’ouvris la porte de ma chambre et ne prenant même pas la peine de la fermer à clé, je m’affalai sur mon lit et m’endormis d’un sommeil lourd et nébuleux.
Ce que je pensais n’être qu’une petite sieste se transforma en une nuit diurne entrecoupée de douleur et de quintes de toux. Tout me paraissait comme si le monde se réduisait à mon lit et aux photos qui traînaient. Quand je repris conscience de ce qu’il y avait autour de moi, j’avais une serviette mouillée sur le front ; cinq ou six alarmes manquées sur mon chronomètre jeté par terre à la va-vite et à coté de mon lit se trouvait une chaise venant de la cuisine, avec une bassine d’eau froide à ses pieds. Réalisant enfin la lumière qui émanait de la porte ouverte, je me redressai d’un coup, laissant tomber la serviette sur la couverture. Ma mère arriva sur le pas de la porte avec des pommes épluchées et découpées dans une assiette. Nos regards se croisèrent, surpris, et nous restâmes immobiles, ne sachant pas trop quoi se dire. Un léger mouvement de recul me laissait presque penser que ma mère allait partir sans demander son reste. Mais non ; elle avança silencieusement dans ma chambre, posant les pommes sur mon bureau, puis s’assit sur la chaise près du lit. Me désintéressant d’elle, je me rallongeai, emmitouflé dans les couvertures, sans la regarder.
« Tu te sens mieux ? »
Je ne répondis pas. Le silence s’installa. Je m’attendais à l’entendre encore pleurer, mais elle continua juste, avec une voix mélodieuse et douce, à parler.
« Ce n’est pas souvent que tu tombes malade, donc ça m’a un peu prise au dépourvu… Quand je suis rentrée, j’ai entendu une sonnerie, j’ai pensé simplement que tu avais oublié d’éteindre un de tes réveils ; mais non, tu n’oublies jamais ces affaires là… Ça m’a quand même surprise de te retrouver allongé sur ton lit, profondément endormi ! Ça faisait bien longtemps que je ne t’avais plus vu dormir. »
Je ne dis rien. Les yeux fermés, lui tournant le dos, je faisais semblant de ne plus être conscient. Pourtant, je n’avais rarement été aussi attentif à ce qu’on pouvait me dire.
« Avant, j’avais l’habitude de vous border, tous les deux… Quand vous étiez petits, l’un à coté de l’autre. »
Mes yeux s’ouvrirent d’un coup. Cela faisait des années que je n’avais pas entendu mère faire allusion à ma sœur. Sa respiration sembla tremblotante.
« Quand j’étais enceinte, on m’a dit que j’attendais des jumeaux. J’étais tellement heureuse… Et en même temps si affolée ! Comment aurais-je pu prévoir que j’accueillerais non pas un, mais deux enfants dans notre nid ? Avec ton père, nous ne voulions pas savoir le sexe des enfants, donc nous avions cherché des prénoms masculins et féminin. Nous avions donc prévu deux prénoms masculins et deux prénoms féminins. J’avais dit à ton père, qu’est ce que j’aimerais que ce soit un garçon et une fille ! Mais ça nous semblait inespéré. J’avais néanmoins choisi de vous parler en utilisant Aïden et Béryl, même avant votre naissance. Aïden, le petit feu celte, et Béryl, la pierre de soleil. L’accouchement avait été très difficile. Mais quand tu es né, petit garçon dodu et potelé, hurlant à la vie, qu’est-ce que j’étais heureuse… Ton père a manqué de s’évanouir ! Mais il en restait encore un. »
Elle sembla comme secouée, et c’est avec la voix que je lui connaissais, sa voix brisée, qu’elle continua son histoire.
« Je m’attendais à un autre petit bébé, rond et grand, comme toi… Je ne compris pas de suite pourquoi les médecins semblèrent paniqués. Et quand je vis, le petit bébé blanc et pâle comme un mort, avec des yeux fermés et penchés en arrière sans aucune réaction, je crus que mon enfant était mort, et je faillis mourir, moi aussi. Mais non, ma petite fille était bien en vie. Malade à vie, handicapée de naissance, mais vivante. Et malgré ça, je fus heureuse de vous avoir tous les deux contre moi, si proches et si différents.
« Béryl était si fragile, et toi si énergique… Je devais constamment surveiller, si elle ne vomissait pas, si elle ne s’étouffait pas, si elle respirait bien, si elle dormait correctement. Et toi, toujours à coté, toujours en train de pleurer, de gigoter, de réclamer… J’avais tellement envie d’être près de toi, mais je ne pouvais pas. Je devais absolument veiller sur ta petite sœur, si la lumière n’était pas trop forte, si l’eau n’était pas trop chaude ou trop froide, si ses vêtements n’étaient pas trop irritants, si elle n’était pas allergique à sa nourriture. Je me suis sentie très vite dépassée. J’ai… Tellement regretté d’avoir deux bébés, et un si compliqué. J’ai du abandonner mon travail pour vous. Votre père m’aidait, mais il devait travailler, me livrant à moi-même face à deux petits, dont un qui me semblait comme une petite bombe à retardement »
Elle respira.
« Mais je m’en suis sortie. Et vous avez grandi, tous les deux. Tu as appris à marcher, et elle aussi, dans une petite pièce sombre où l’on ne pouvait pas ouvrir les volets. Et tu as commencé à aller dehors, à aller à l’école, on est allé dans les magasins, dans les squares, on a acheté des glaces, marché sur le trottoir, couru sous la pluie. Tu riais si fort, si fort… Tu adorais tellement sortir. Mais moi, j’avais toujours peur, car je savais que pendant ce temps, ta sœur restait seule, enfermée dans une pièce sombre. Et si elle réussissait à ouvrir la porte ? Et si ton père la brûlait par mégarde ? Et si elle tombait et se faisait mal, qui la verrait, qui l’entendrait ? Et j’avais si peur pour elle que je ne pouvais plus vivre avec toi.
« J’ai voulu la placer dans un centre, mais ton père et les médecins me l’avaient déconseillés. Après tout, c’était quand même ta sœur jumelle, et vivre sans elle aurait pu te faire énormément de mal. Je demandai alors l’aide d’une nourrice, mais là encore ce me fut refusé. Le cas de Béryl était si rare… Une inconnue pouvait trop facilement faire une erreur. Alors on a continué comme ça, et je voyais bien que malgré tout, tu adorais ta sœur. Tu lui apportais ton énergie, vous jouiez tous les deux pendant des heures, et vous mangiez ensemble dans la petite pièce sombre au lieu de manger dans le salon.
« Te voir grandir et évoluer me rendait si fière et si triste… Car je voyais bien à quel point tout ce qui t’était naturel était impossible pour Béryl. Et je n’arrivais pas à me découper en deux, à être une maman normale devant tout le monde au grand jour, et une maman d’enfant handicapé dans l’ombre… L’équilibre était si compliqué à trouver… »
« J’ai regretté d’avoir eu deux enfants si différents. La joie que j’avais de te voir grandir était réduite par la peur pour ta sœur, alors que la joie que j’avais avec Béryl était réduite par ma frustration et ma tristesse de ne pas pouvoir la faire vivre et la rendre heureuse comme toi tu l’étais.
« Quelle vie triste et difficile, qu’elle a… privée d’éléments aussi vitaux et nécessaire que le soleil et la lumière… Si il m’avait fallu vivre comme ça, il est clair que j’aurais préféré qu’on mette fin à mes souffrances. Mais Béryl vit. Et c’est de ma faute, si elle vit, si je lui ait donné la vie de cette façon. J’ai donné à ma petite fille une vie de souffrance et de douleur. Je m’en suis rendue compte, quand elle a du partir à l’hôpital a cause du cancer. Quand je l’ai vue, squelettique et chauve dans son lit sombre, je… je ne pouvais pas y retourner. J’étais persuadée qu’elle allait mourir, et même si ça me tuait de l’intérieur, je me disais que peut-être il serait mieux pour elle, pour qu’elle ne souffre plus, qu’elle soit en paix. Mais elle s’en est remise, bien que toujours en sursis, et je me suis sentie encore plus monstrueuse, d’avoir souhaité la mort de ma fille. »
Ma mère racontait tout ça, entrecoupés de hoquets et de sanglots. Je ne pouvais plus bouger. De la colère et de la tristesse se mélangeaient en moi : mon cœur était au bord de l'implosion.
« Je me sens si coupable d’avoir mis au monde à un enfant anormal, diminué, dont la vie n’est qu’un sombre combat de tous les instants… Mais on ne m’avait pas prévenue de cette possibilité. Je ne pensais pas que ce serait possible. Nombre de fois j’ai regretté d’avoir mis au monde deux enfants...
– Pour ne vivre qu’avec moi, c’est ça ? »
Elle se tut instantanément. Retenant sa respiration, un silence lourd résonna quelques instants. Elle s’attendait sans doute à ce que je réponde, mais en vérité, je n’avais rien à dire. Je n’avais pas envie de la faire pleurer davantage, et je ne savais pas vraiment que penser de toute cette histoire.
« Je préfère avoir une sœur, aussi fragile soit-elle, que de vivre tout seul. Une sœur jumelle, c’est irremplaçable.. »
Ma mère éclata en sanglot, silencieusement. Sa main chercha mon corps, comme un soutien, mais je restai immobile, prostré. Elle fini alors par quitter la pièce en silence, alors que je me rendormais. On ne reparla jamais de cet échange.
Le soir tombé, j’eus assez de force pour refermer à nouveau la porte de ma chambre a clé, et à nouveau ma mère posa un plateau-repas devant ma porte, sans un mot, avec en plus du bol de soupe quelques médicaments pour la nuit. Je les pris, un peu circonspect, puis réglais mes réveils pour le lendemain en me retenant de penser. Mon coeur, comme les engrenages de mes réveils, tournait doucement sur lui-même, et j'avais peur, d'une certaine manière, du moment où il exploserait en une sonnerie assourdissante.